Пуповинная кровь помогла ребенку с ДЦП
История 8-летнего мальчика Дани и его родителей – Анастасии и Сергея, которые вместе борются с ДЦП и вдохновляют другие семьи продолжать жить обычной жизнью и верить в лучшее.
— Расскажите, когда вы узнали о диагнозе?
— Окончательный диагноз нам поставили только спустя пять месяцев после родов, однако травма случилась именно в момент рождения. Сейчас мы понимаем, что было потеряно самое драгоценное время, ведь терапия ДЦП может начинаться буквально с первых дней жизни, однако тогда мы даже не думали об этом. В России очень слабая поддержка родителей, которые столкнулись с данной проблемой у ребенка. Нет никакой системы. Всю информацию о традиционных и нетрадиционных методах лечения мы искали самостоятельно, изучили весь интернет, консультировались с врачами. Начинали со стандартной реабилитации, спустя какое-то время проводили ее даже в Китае. Выполняли иглоукалывание, массаж, ЛФК – делали все, что требуется. Радикальных результатов мы не наблюдали, поэтому стали искать другие возможности. Вскоре мы узнали, что в США проводится исследование по лечению ДЦП пуповинной кровью. Мы задумались над этой возможностью, т.к. у Дани как раз была сохранена пуповинная кровь при рождении.
— Знали ли вы до родов о возможностях пуповинной крови?
— Мы не думали об этом, а решение сохранить пуповинную кровь было довольно импульсивным. Буквально за несколько дней до родов я наткнулась на новость в интернете о стволовых клетках, и мы приняли решение сохранить этот биоматериал на будущее, ведь из них уже сейчас выращивают органы. Мы и не представляли, что клетки пригодятся так скоро. Разумеется, имея в наличии собственный биоматериал, мы начали искать возможности для лечения в этом направлении.
— Где и как проходило лечение? Как Даня перенес трансплантацию?
— Мы часто удивляемся, что эта процедура называется трансплантацией. По сути это внутривенная инъекция, которая проходит за час или около того, после чего ребенка можно забирать домой. Однако этому предшествовала длительная подготовка.
В тот момент в Университете Дьюка проводилось клиническое исследование, где как раз изучались возможности пуповинной крови для лечения детей с нашим диагнозом. К сожалению, в само исследование мы не успели, однако нас пригласили на лечение в индивидуальном порядке. Мы начали оформление документов, озаботились вопросом перевозки клеток в США. На тот момент это заняло много времени, но нам помогали наши друзья и знакомые, а также сотрудники Гемабанка. В результате в феврале 2013 года была проведена первая трансплантация, а в декабре того же года вторая. К счастью, клеток хватило на две инфузии, т.к. сохраненный биоматериал был изначально качественно собран и его не пришлось дополнительно «очищать». Обе трансплантации сын перенес хорошо. Уже через несколько дней мы улетели обратно в Россию.
— С момента трансплантации прошло пять лет. Как ребенок чувствует себя сейчас?
— У сына серьезное поражение, поэтому мы не ожидали, что он встанет и пойдет сразу после трансплантации. Кардинальных изменений мы не увидели, возможно, в силу возраста или тяжести ДЦП, однако вскоре заметили, что у Дани улучшился мышечный тонус. Кроме того, стали появляться ощутимые результаты после традиционной реабилитации, которых мы не видели ранее. Ведь так важно понимать, что лечение дает свои плоды, а затраченные усилия и деньги окупаются. В итоге с того момента мы отметили, что прогресс пошел. А еще к пяти годам Даня заговорил. Это сложно связать с чем-то конкретным, но это был большой рывок вперед.
— Как проходит первый год обучения в школе?
— Мы ходим в специальную школу, где три дня в неделю занимаемся очно и два – дистанционно онлайн. При этом учимся на общей программе — интеллект ребенка полностью сохранен. Не могу сказать, что год прошел легко, но мы в целом довольны. У Дани для своего возраста полноценный словарный запас, хотя трудности в речи по-прежнему есть. Уроки по письму проходят на виртуальной клавиатуре с помощью специального джойстика. Могу сказать, что тяжело именно с точки зрения скорости, а в остальном обучение проходит хорошо.
— В чем заключается поддерживающая терапия в настоящий момент?
— Наша регулярная поддерживающая терапия сейчас это: ЛФК, массаж, посещение логопеда и дефектолога. Это огромная работа и она не прекращается с момента постановки диагноза. Каждый ребенок индивидуален, а диагноз ДЦП очень собирательный, поэтому эффект может появиться в любой момент. В будущем мы также рассматриваем возможности новых трансплантаций пуповинной крови. У Дани есть две сестры-близняшки, которым мы также сохранили пуповинную кровь, но их клетки, к сожалению, оказались несовместимыми. Однако есть и другие возможности. Например, размножение клеток пуповинной крови. Мы будем изучать и рассматривать все варианты.
— Что вы посоветуете родителям, которые столкнулись с подобным диагнозом?
— Совет один — никогда не опускать руки. ДЦП – диагноз, который требует полной самоотдачи от родителей и огромных усилий ребенка. Мы использовали наверное все существующие на данный момент возможности современной медицины, но все равно смотрим в будущее с оптимизмом. Даня уже сейчас демонстрирует нам свой характер и упорство, он «выжмет» из себя все соки, но будет работать над собой. Это и наше вдохновение и мотивация.
Мы считаем, что история нашей семьи самая обыкновенная, но будем искренне рады, если она окрылит других родителей найти в себе силы бороться каждый день.
Александр Приходько, Директор Гемабанка – крупнейшего в России и СНГ персонального банка хранения стволовых клеток:
«Лечение ДЦП с использованием клеток пуповинной крови — один из самых важных трендов регенеративной медицины за последние десять лет. По состоянию на 2018 год, в мире зарегистрировано около 20 подобных исследований, в которых приняли участие несколько сотен пациентов. Окончательные выводы об эффективности делать пока рано, поскольку требуется провести плацебо-контролируемые слепые исследования на больших группах пациентов и подвести итоги , а это требует времени. Но уже понятно, что положительный эффект от такого подхода есть. Кроме того известно, что пациентов нуждающихся в данном лечении (трансплантации ГСК), гораздо больше: немногие семьи знают о возможности сохранить клетки пуповинной крови для будущего ребенка в Гемабанке. В последние годы появилось несколько исследований, посвященных применению донорских (аллогенных) клеток пуповинной крови для лечения ДЦП. В частности, в университете Дьюка зарегистрировано 2 таких исследования:
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0332746,
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03473301.
Эти исследования, в случае положительных результатов, дадут шанс на выздоровление большему числу пациентов».
