«Вперед Андрей, только вперед!»
Началось все с того, что в прошлом году Гемабанк объявил своим клиентам о старте благотворительной программы “Помощь детям при ДЦП”. Сама идея финансировать лечение детей с ДЦП появилась по причине появления в литературе данных об успешных результатах лечения данного заболевания с помощью инфузии гемопоэтических стволовых клеток пуповинной крови.
Суть программы в том, что все беременные женщины, сохранившие в Гемабанке стволовые клетки пуповинной крови, в случае обнаружения ДЦП после рождения ребенка, получают денежные выплаты для его лечения с использованием этого биоматериала. Помимо денежных выплат, Гемабанк регулирует все этапы процесса, от подготовки образца до передачи его в лечебный центр.
Историю нашего еще совсем маленького Андрюши, которому только исполнилось 2 годика и 8 месяцев, расскажет его мама Наталья, для которой лучиком надежды стал сохраненный когда-то биоматериал – бесценная пуповинная кровь!
Гемабанк:
- Добрый день, Наталья. Расскажите о своей истории, как и в каком возрасте вы узнали о диагнозе?
Наталья:
- О диагнозе мы узнали, когда ребенку исполнился год. Никаких предпосылок не было. Беременность протекала хорошо, роды были идеальные. Ничего не предвещало беды. Ни педиатр, ни невролог ничего не подозревали, так как анамнез при рождении был хороший. Родился Андрюша абсолютно здоровым малышом. Оценка Апгар была 9 баллов. Мы с мужем стали замечать отклонения только ближе к 7 месяцам. Присутствовал повышенный тонус в конечностях, ребенок не хотел садиться, при этом начинал ползать, но исключительно на руках, ноги не подключал.
Гемабанк:
- Какие анализы вы сдавали, прежде чем врач установил диагноз?
Наталья:
- Была полная проверка крови на всевозможные внутриутробные и не только инфекции. Было сдано колоссальное количество генетических анализов. Но ничего не нашли, чтоб понять, что произошло и в какой момент. Только МРТ показало поражение головного мозга, но почему это произошло – мне до сих пор не понятно.
Гемабанк:
- Какие методы лечения предложили вам врачи?
Наталья:
- До года это были стандартные курсы массажа, озокерита, ЛФК, ноотропы. После года мы поехали по многочисленным реабилитационным центрам России и Европы.
Гемабанк:
- Как проходила реабилитация?
Наталья:
- Каждая реабилитация –это бесконечный труд сквозь слезы. Поиск чего-то своего, что действительно подойдет, поиск специалистов, которые смогут найти общий язык с ребёнком. Ведь он совсем малыш, и договариваться с ним непросто. Чувствует в целом себя он хорошо, но задержка в моторном развитии, конечно, сказывается на его эмоциональном фоне. Он уже начинает понимать, что не все может, как ему хотелось бы.
Гемабанк:
- Как вы узнали о лечении ДЦП с помощью гемопоэтических стволовых клеток? Как приняли решение?
Наталья:
- Решение нам далось нелегко. Очень много было прочитано и проанализировано информации. Пообщалась с несколькими трансфузиологами перед тем, как решилась на данную манипуляцию. Изначально узнала информацию из Интернета, когда искала современные подходы в лечение.
Гемабанк:
- Где проходила трансплантация?
Наталья:
- Трансплантация проходила в Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Самарская областная клиническая больница им. И.И. Ивановой» под контролем врача-трансфузиолога Бугакова Александра Игоревича.
Гемабанк:
- Сколько времени заняла подготовка?
Наталья:
- Около часа мы потратили на оформление документов, осмотр невролога, осмотр заведующей отделения. Все очень оперативно и четко.
Гемабанк:
- Расскажите, как узнали о благотворительной программе Гемабанка “Помощь детям при ДЦП”?
Наталья:
- О программе «Помощь детям с ДЦП» я узнала из Дайджеста клеточных технологий, который приходит от Гемабанка на электронную почту. Узнала еще в начале 2019 года, но решилась воспользоваться только в 2020. Мы пришли к такому выводу, что все проведенные методы лечения не дали необходимой и ожидаемой динамики восстановления Андрея. И нам захотелось дать своему ребенку шанс для улучшения его здоровья. От медицинского директора Гемабанка, Ивана Викторовича Потапова, мы узнали о воздействии гемопоэтических клеток пуповинной крови на улучшение речевой и двигательной активности, а также об улучшение эмоционального состояния. Это помогло нам поверить в успех.
Гемабанк:
- Как проходила процедура?
Наталья:
- Процедура в целом прошла очень быстро, кровь вводилась через специальную систему в течении 20 минут, малыш лежал на кровати. Перед этим его осматривали все специалисты в течении часа.
Гемабанк:
- Как ребенок перенес введение гемопоэтических стволовых клеток -легко, тяжело, был в обычном состоянии?
Наталья:
- Малыш перенес все легко, никаких изменений в самочувствии не было. Т.е. какие мы пришли, такие и ушли. Весь процесс прошел очень быстро, нас еще и покормили после этого, и мы ушли домой.
Гемабанк:
- Через несколько дней будет месяц спустя применения ГСК пуповинной крови, замечаете ли вы уже эффекты от процедуры? Или требуется более длительный период для того, чтобы клетки провели внутри свою работу?
Наталья:
- Изменения у малыша я заметила сразу. Практически на 3-4 день. У нас поменялся интеллект, в принципе, у нас и так интеллектуальную задержку небольшую ставили, но она все равно присутствовала. Но я вижу, он стал намного больше говорить, намного больше понимать, начал повторять слова. В моторном плане равновесие получше стало, но это было уже в течение месяца, не сразу. Тонус в конечностях стал поменьше. Он начал по лесенкам подниматься-спускаться тихонько, бочком. Я надеюсь, что еще результаты у нас будут, процесс пошел!
Еще мне порекомендовали найти донора, обратиться в фонд и повторить данную процедуру, но уже донорскими клетками. Я уже думаю над этим. Если получится найти, то было бы замечательно. Сказали, что лучше повторить данную процедуру несколько раз с периодичностью в месяц. Но на данный момент нет такой возможности. Мне дали контакт фонда, который может посодействовать с поиском донора, и я очень надеюсь, что они нам помогут.
Гемабанк:
- Ваши пожелания родителям, которые столкнулись с подобной ситуацией.
Наталья:
- Самое главное – не отчаиваться, и как можно быстрее принять эту ситуацию, а не заниматься самоедством. Найти именно то, что подойдет ребенку в плане восстановления, реабилитации, но при этом знать меру. Сильно также нельзя переусердствовать. Верить в Бога и в своего малыша. И идти вперед «через тернии к звездам».
